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EXCLUSIVITÉ WEB | Jeunes adultes et cancer : quand l’improbable survient

EXCLUSIVITÉ WEB | Jeunes adultes et cancer : quand l’improbable survient

Dre Amélie Ouellette, psychologue 

La Dre Ouellette est psychologue dans l’équipe d’oncologie du sein au CHUM. Elle est spécialisée en psychologie de la santé et s’intéresse à la notion de transition psychosociale dans le contexte d’une maladie grave.  

 

Dre Marie-Ève Pelland, psychologue

La Dre Pelland est psychologue dans les équipes de radio-oncologie et d’oncologie ORL au CHUM. Elle dirige le laboratoire de recherche OncoVie du CHUM. Ses recherches portent sur la fatigue liée au cancer et sur l’anxiété chez les patients en oncologie. 

 

Karine Racicot, psychologue

Mme Racicot travaille avec les équipes d’oncologie colorectale, hépatobiliaire et urologique du CHUM et pratique également en clinique privée. Elle s’intéresse aux processus d’adaptation dans des situations de crise et de deuils liées à la santé physique.

 

Dre Emmanuelle Robert, psychologue

La Dre Robert est psychologue en oncologie au CHUM. Elle se spécialise en santé des femmes et exerce principalement auprès d’une clientèle atteinte de cancers gynécologiques. Elle supervise des internes de niveau doctoral. 

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avr. 2016

L’augmentation de l’incidence du cancer chez les jeunes adultes (18 à 39 ans) va seulement de pair avec une légère croissance de la survivance sur cinq ans (De et coll., 2011; Ramphal, Meyer, Schacter, Rogers et Pinkerton, 2011). Les jeunes adultes ayant le cancer font face à des défis psychosociaux particuliers, lorsque comparés à leur contrepartie plus âgée. Le diagnostic de cancer et ses traitements interfèrent avec l’accomplissement des tâches développementales, telles que l’engagement dans une carrière, le projet de famille et la consolidation des relations amoureuses. Le présent texte vise à décrire comment le cancer affecte ces jeunes adultes sur les plans identitaire, professionnel, relationnel et sexuel afin d’aider le clinicien à saisir les besoins particuliers de cette clientèle, pour laquelle peu de services spécifiques existent. Le texte offrira ensuite un aperçu des stratégies d’intervention psychothérapeutique pouvant être mises en œuvre. 

Sphère identitaire

Le cancer entraîne souvent un état de choc chez les jeunes adultes, car aux yeux de ceux-ci, étant donné leur âge, il est improbable qu’une telle maladie s’en prenne à eux. Peuvent alors apparaître des sentiments d’injustice et d’imprévisibilité  importants, de même que la perte de l’insouciance et du sentiment d’invincibilité, du fait que les jeunes se trouvent confrontés à la mort (Zebrack et Isaacson, 2012). De surcroît, ils doivent apprendre à vivre avec la peur de la récidive tout en investissant leur avenir.

Les jeunes adultes, qui se sentent généralement en maîtrise de leurs moyens, peuvent également être profondément affectés par la perte de contrôle sur leur corps tant pendant qu’après les traitements (Kumar et Schapira, 2013). Les changements physiques nombreux et importants dont ils font l’expérience ont un impact important sur leur image d’eux-mêmes. Ils peuvent se sentir différents des autres, exclus ou isolés. Ils peinent également à exprimer leur individualité dans le contexte hospitalier, puisqu’ils se retrouvent parmi une clientèle plus âgée à laquelle ils ne peuvent s’identifier. Or, ils développent leur concept d’eux-mêmes en relation avec les autres. Certains peuvent avoir l’impression que leur identité de patient atteint de cancer oblitère leur identité première (Tindle, Denver et Lilley, 2009). Le cancer et ses traitements viennent ainsi perturber leur identité et leur sentiment de normalité.

La notion de normalité est particulièrement importante pour les jeunes adultes. Ils tendent à vouloir répondre aux attentes de la société, sur le plan de l’apparence comme sur ceux de l’éducation et de la carrière. À la suite de l’épisode de soins, bien qu’ils cherchent à regagner un sentiment de normalité, la plupart d’entre eux ne peuvent ni ne veulent faire fi de leur histoire de maladie. Ils tentent de reprendre contact avec la personne qu’ils étaient avant la maladie tout en s’efforçant de redéfinir leur identité en fonction de leur expérience de cette maladie. Ils travaillent ainsi à adapter leur concept d’eux-mêmes à leurs nouvelles limites physiques, mais aussi aux changements de valeurs et aux prises de conscience qui se sont opérés pendant la trajectoire de soins. Ils se forgent alors une identité transformée leur permettant d’acquérir un nouveau sentiment de normalité, de retrouver un sentiment de contrôle et d’individualité. Cependant, certains peuvent plutôt tenter de regagner une impression de normalité en séparant leur histoire de maladie du reste de leur vie. Ils se centrent alors sur les éléments de leur vie n’ayant pas été affectés par le cancer et évitent de se définir en tant que survivants du cancer (Kumar et Schapira, 2013). En ce qui concerne ceux qui ont un pronostic sombre, ils ont comme défi d’apprendre à continuer à investir la vie malgré l’imminence de leur fin, et ce, en adaptant leurs attentes et leurs objectifs à leur nouvelle réalité. Cela implique de faire des deuils importants. 

Sphère professionnelle

Pour les jeunes adultes ayant le cancer, la vie professionnelle demeure un thème saillant tout au long de leur trajectoire de soins. Le rôle de travailleur fait partie intégrante de l’identité d’un individu (Frazier et coll., 2009). Or, la grande majorité des patients doivent interrompre, du moins temporairement, leurs activités professionnelles ou scolaires en raison de la survenue du cancer. Cette interruption crée une distance ou une perte de contact avec les pairs « travailleurs » et a une incidence sur leur perception d’eux-mêmes ainsi que sur la manière dont ils sont perçus par autrui.

Les traitements oncologiques impliquent tous des effets secondaires (p. ex. fatigue, nausée, douleur et problèmes de sommeil) et parfois des séquelles à long terme, voire permanentes (diminution des capacités physiques et cognitives). Ainsi, les patients peuvent douter de leur capacité à retourner au travail, puisqu’ils craignent que leur performance ou productivité soit affectée. Les pertes cognitives ou physiques, réelles ou perçues, peuvent donner l’impression qu’ils ne pourront plus accomplir certaines tâches. Plus d’un tiers des jeunes adultes survivants du cancer rapportent devoir faire des modifications dans leur travail en raison de la maladie : demande d’un horaire flexible, prise de congés sans solde et refus de promotion par crainte que cela soit trop exigeant (Whitney et coll., 2014). De plus, pour une grande proportion des jeunes adultes ayant le cancer, la période des traitements provoque des questionnements fondamentaux quant à leurs valeurs, une réévaluation des priorités et de leurs choix professionnels (Raque-Bogdan et coll., 2015) pouvant mener à des réaménagements importants de leur carrière pour favoriser, par exemple, la conciliation travail-famille ou un meilleur équilibre de vie.

Par ailleurs, la vie professionnelle des jeunes adultes survivants du cancer est fortement teintée par leurs relations avec leurs collègues et leurs supérieurs. Le retour au travail peut venir engendrer des craintes importantes quant à la façon dont ils sont perçus : les mêmes limitations cognitives ou physiques pourraient être discernées par les collègues. D’ailleurs, plusieurs craignent non seulement de demander des accommodements, mais aussi de susciter des réactions négatives quant à leur productivité (Stergiou-Kita et coll., 2015). De plus, les interactions avec les collègues peuvent être ardues et les patients peuvent devoir faire face à des croyances ou commentaires inadéquats (McKenna, Fabian, Hurley, McMahon et West, 2007).

Sphère relationnelle

Bon nombre de jeunes adultes se trouvent dans un processus d’autonomisation affective et matérielle par rapport à leurs parents, lorsque le cancer survient (Seigneur, 2007). La vulnérabilité physique et psychologique associée au cancer et à ses traitements peut nuire à l’actualisation de l’indépendance (Eiser, Penn, Katz et Barrd, 2009). Ils devront, au cours de leur trajectoire de soins, s’appuyer sur les autres au point de vue affectif, fonctionnel ou matériel. Certains pourront vivre cette situation transitoire de dépendance comme frustrante, infantilisante ou honteuse, et ils peineront à se laisser aider. Les enjeux de dépendance/indépendance peuvent également être activés par les interactions avec l’équipe soignante qui oriente la conduite médicale. Dans des cas plus rares, de jeunes adultes auront tendance à faire obstacle aux traitements, dans une réaction défensive pour préserver leur indépendance, leur sentiment de liberté ou le contrôle sur leur vie (Zebrack et Isaacson, 2012).

À toutes les étapes de la trajectoire de la maladie, les jeunes adultes ayant le cancer voient certaines de leurs positions relationnelles modifiées, se situant dans une nouvelle dynamique d’aidant/aidé avec leur conjoint, leur famille d’origine ou leurs amis (Zebrack et Isaacson, 2012). Le jeune adulte doit parfois poser des limites aux proches qui tendent à vouloir le surprotéger, réagissant à leur impuissance vis-à-vis de l’improbable de la jeunesse malade. Au passage à la survivance, les couples devront se repositionner dans un partenariat relationnel, où la réponse aux besoins de chacun se veut plus égalitaire. Certains patients, plus passifs, auront pour défi de se responsabiliser quant à la réponse à leurs propres besoins, plutôt que de continuer à s’appuyer considérablement sur les autres (Seigneur, 2007).

Chez les jeunes adultes parents, plusieurs ressentent de la culpabilité, du fait qu’ils fassent vivre cette épreuve à leur famille. Certains parents cacheront la maladie à leurs enfants afin de les protéger des émotions qu’elle suscite. Cependant, comme les enfants sont enclins à se créer, à partir d’indices subtils de leur environnement, des scénarios plus terrifiants et traumatisants que la réalité, briser le silence permet au parent malade d’incarner son rôle de protecteur. Notons que certains patients peuvent avoir du mal à contenir leurs réactions émotionnelles et sont susceptibles de rechercher un appui démesuré de la part de leurs enfants, sans tenir compte de leur stade développemental.

Sphère sexuelle et fertilité

Un cas de cancer sur dix survient chez l’adulte en âge de procréer (Adams, Hill et Watson, 2013). Les traitements oncologiques peuvent entraîner un appauvrissement de la fertilité ou même une perte de la fonction reproductrice. Les jeunes adultes qui reçoivent un diagnostic de cancer sont souvent parachutés dans des choix de vie – ceux en lien avec le désir d’avoir des enfants et de fonder une famille – auxquels ils ne sont pas nécessairement prêts. Des décisions relatives à la préservation de la fertilité (congélation d’embryons, cryoconservation de gonades) sont alors à prendre avant d’entamer les traitements, impliquant des sentiments d’urgence ou de peur quant à la propagation du cancer, puisque ces démarches peuvent reporter le début des traitements de plusieurs semaines. Ils se trouvent alors au cœur d’un paradoxe singulier : celui de concevoir la vie alors que l’angoisse de la mort est au premier plan. Quand de telles démarches sont entreprises en clinique de fertilité, l’incertitude demeure quant à la réelle possibilité d’avoir des enfants après le cancer. 

Les changements physiques provoqués par le cancer ou par les traitements (cicatrice, lymphœdème, fatigue) peuvent entraîner un sentiment de vieillissement prématuré, des atteintes à l’identité sexuelle, une perte de désir sexuel et de plaisir, et le sentiment d’être moins désirable (Rosen, Rodriguez-Wallberg et Rosenzweig, 2009). Ainsi, les patients rapportent une détresse psychologique se traduisant par l’impression de ne plus être entièrement femme ou homme, d’être vide, amoindri ou vulnérable (Carpentier, Fortenberry, Ott, Brames et Einhorn, 2011). Ces changements à l’image corporelle seraient mieux tolérés lorsque la fonction procréatrice est maintenue (Stoehr et coll., 2012). Lorsque la ménopause iatrogénique survient de façon précoce, les symptômes physiques se présentent drastiquement. Ainsi, les atteintes aux fonctions sexuelles qui sont provoquées par les traitements oncologiques sont associées à des impacts négatifs sur l’image corporelle et l’estime de soi et, par conséquent, sur les relations intimes.

Le jeune adulte qui entame une nouvelle relation sentimentale doit composer avec plusieurs défis : parler de son diagnostic ou de son histoire de cancer à un partenaire potentiel, dévoiler ses séquelles physiques et aborder sa potentielle incapacité de procréer. La peur du rejet, des sentiments de gêne et même de honte sont présents, parfois au point d’éviter les nouvelles rencontres et de diminuer les activités sexuelles (Rossen, Pedersen, Zachariae et von der Maase, 2012). Pour les patients déjà engagés dans une relation amoureuse, l’adaptation paraît plus aisée, bien que des enjeux relatifs à la fertilité et à la sexualité peuvent avoir un impact sur la stabilité de la relation (Gorman, Bailey, Pierce et Su, 2012).

Stratégies d’intervention

Les jeunes adultes aux prises avec le cancer présentent des taux de détresse psychologique plus élevés que les adultes plus âgés (Mor, Allen et Malin, 1994). Il est démontré que les interventions psychosociales trouvent leur place en améliorant la qualité de vie ainsi qu’en diminuant de manière importante la détresse psychologique (Richter et coll., 2015). Le clinicien œuvrant auprès de cette population peut intégrer les stratégies d’intervention suivantes, et ce, à toutes les étapes de la trajectoire de soins :

  • Soutenir le patient dans l’annonce du diagnostic aux enfants et aux proches et fournir des outils appropriés à l’âge des enfants pour permettre un échange familial sur la maladie.
  • Soutenir son autonomie dans les différentes prises de décision et favoriser l’affirmation de soi.
  • L’accompagner dans la recherche de sens par rapport à la maladie et à l’improbabilité du diagnostic.
  • Lui apprendre à apprivoiser l’incertitude tout en investissant l’avenir.
  • Encourager l’activation et les contacts sociaux protecteurs.
  • L’amener à redéfinir ses valeurs et à réévaluer ses priorités.
  • Aider le patient à intégrer l’expérience de la maladie au concept de soi afin de retrouver un sentiment de normalité.
  • Contribuer au développement de stratégies de gestion des répercussions des traitements dans le cadre de la réintégration au travail.
  • Favoriser la réappropriation du corps.
  • L’aider à naviguer dans les relations amoureuses et à se réapproprier la séduction à la suite des changements corporels.
  • Accompagner le patient dans les multiples deuils.
  • L’orienter vers les ressources existantes spécifiques aux jeunes adultes.

En conclusion, le jeune adulte victime du cancer est confronté à des défis développementaux qui peuvent nécessiter des interventions adaptées. Une réflexion concertée sur l’offre de service publique visant à mieux répondre à ses besoins spécifiques est souhaitable. Notons également que sa souffrance peut avoir une résonance particulière chez le soignant. Ainsi, celui qui intervient auprès de cette population doit demeurer vigilant au risque accru de fatigue de compassion.

Bibliographie

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Carpentier, M. Y., Fortenberry, J. D., Ott, M. A., Brames, M. J. et Einhorn, L. H. (2011). Perceptions of masculinity and self-image in adolescent and young adult testicular cancer survivors: implications for romantic and sexual relationships. Psycho-Oncology, 20, 738-745.
De, P., Ellison, L. F., Barr, R. D., Semenciw, R., Marrett, L. D., Weir, H. K., … Grunfeld, E. (2011). Canadian adolescents and young adults with cancer: opportunity to improve coordination and level of care. CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 183(3), E187-E194.
Eiser, C., Penn, A., Katz, E. et Barrd, R. (2009). Psychosocial issues and quality of life. Seminars in Oncology, 36(3), 275-280.
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