Une carrière vouée aux aidants en santé mentale

Depuis plus de 30 ans, André Forest écoute ceux qui, au quotidien, s’oublient parfois en prenant soin d’un proche, et il leur donne une voix. Au cours de la dernière année, ce dirigeant d’une ressource d’aide bien établie en Estrie a reçu les honneurs deux fois plutôt qu’une. Rencontre avec un homme qui rêvait de voir renaître les sourires.

Sherbrooke, début des années 1980. Un jeune schizophrène, une mère aidante et un psychiatre ont le projet de créer une association d’aide pour les parents et les amis de personnes souffrant de troubles mentaux. André Forest, jeune diplômé en psychologie de l’Université de Sherbrooke, se joint à leur comité pour remplir un court mandat visant à sonder les besoins des familles concernées. « J’étais loin de me douter que j’y passerais ma carrière! », admet-il 32 ans plus tard. 

Car André Forest a non seulement mené sa recherche à terme, il est rapidement devenu directeur général de l’organisation baptisée Association des proches de personnes atteintes de maladie mentale de l’Estrie (APPAMM-Estrie), puis membre fondateur de la Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale, qui regroupe aujourd’hui près de 40 associations situées partout au Québec.

Les grands oubliés

« La désinstitutionnalisation n’était pas mauvaise en soi, mais les ressources financières n’ont pas suivi et les familles ont été complètement oubliées », avance André Forest, lui qui a été aux premières loges de ce virage majeur entrepris dans les années 1960. Devenus des étrangers aux yeux de leurs proches après des années en institution, beaucoup d’anciens patients se sont retrouvés en maison d’accueil. « Mais cette réforme en était aussi une de non-institutionnalisation », rappelle le directeur général de l’APPAMM-Estrie.

Les personnes ayant récemment reçu un diagnostic devaient désormais compter sur leurs proches : « Dans le cas d’un premier épisode de psychose, la durée d’hospitalisation passait de plusieurs mois à quelques semaines. Les personnes retournaient dans leurs familles qui, elles, étaient complètement démunies. » Afin d’éviter le phénomène des portes tournantes et d’offrir une qualité de vie aux personnes malades, il devenait impératif d’offrir des ressources d’aide dans la communauté. L’APPAMM-Estrie a répondu à ce besoin en misant sur le soutien et la formation aux aidants qui, insiste André Forest, n’ont pas le don « naturel » de prendre en charge les situations exigeantes provoquées par les maladies mentales sévères et persistantes : « Ils méritent qu’on les considère comme des personnes qui ont des besoins de répit et d’appui. »

Aider les aidants

« Au début, quand on demande aux aidants comment ils vont, ce n’est pas rare de les entendre répondre “Il va bien” ou “Elle a fait une rechute”, en faisant référence à leur proche, remarque le psychologue. Comme eux sont bien portants, c’est comme s’ils accordaient l’exclusivité de la souffrance à la personne malade. » Une des clés est de les sensibiliser à l’importance de mettre des limites, croit André Forest, qui voit trop souvent des aidants abandonner leurs activités sociales et s’isoler. À leur propre péril.

Formée d’une psychologue, d’une psychoéducatrice et d’une adjointe, la petite équipe de l’APPAMM-Estrie organise des activités de soutien et d’information pour les familles. Celles-ci sont accueillies rapidement, sans liste d’attente. « Au moment du diagnostic, les proches vivent de l’incrédulité, beaucoup de tristesse et un sentiment d’incapacité. Pour eux, partager ce qu’ils vivent avec d’autres familles dans la même situation est très salutaire. Nous sommes là comme facilitateurs, pour libérer la parole et aussi pour être leur porte-parole auprès des institutions », résume André Forest.

De nouveaux modèles

Il y a 30 ans, les parents de personnes malades portaient leur croix, rappelle le psychologue : « Ils traînaient souvent un sentiment de culpabilité et se cachaient ou dissimulaient la situation. C’était tabou, la maladie mentale, et très associé à la dangerosité. » Pendant des années, à coup de publications, d’organisation de conférences publiques et d’entrevues dans les médias, André Forest a pris le bâton du pèlerin afin de briser les tabous pesant sur les personnes malades, mais aussi sur leurs proches.

« La science a fait du chemin. Aujourd’hui, les gens comprennent mieux et, souvent, connaissent des personnes malades. Par contre, ils ne savent pas toujours quoi faire », explique André Forest, qui visite occasionnellement des élèves du secondaire pour donner des cours de premiers soins en santé mentale. Les personnalités publiques qui ont osé parler de leur maladie mentale ont également suscité beaucoup d’espoir chez les aidants : « Ils donnent de nouveaux visages à la fragilité humaine », témoigne le psychologue en évoquant notamment François Massicotte et Marie-Sissi Labrèche. 

La clientèle de l’APPAMM-Estrie aussi a changé au fil du temps : « Le paradigme actuel en santé mentale est celui du rétablissement. La médication étant plus légère qu’avant, les personnes malades sont présentes dans la communauté et plusieurs fonctionnent normalement, tombent en amour, etc. Les gens atteints sont plus nombreux à avoir des enfants qu’il y a 30 ans. Par exemple, nous recevons plus souvent de jeunes adultes dont c’est le conjoint qui est atteint et qui ont des enfants en bas âge. Les grands-parents sont mis à contribution pour aider. » 

Reconnaissance

« J’ai pu constater qu’à force d’être soutenus, informés, les proches arrivent à donner un sens à leur vie. Ils retrouvent le sourire. Certains en viennent même à s’impliquer au sein de notre association; ils veulent éviter à d’autres de souffrir autant qu’eux. Les côtoyer m’a donné l’espoir dans la capacité de l’être humain à affronter les difficultés. Ils m’ont montré à quel point la vie est forte. »

En octobre 2014, André Forest s’est vu décerner le prix Persillier-Lachapelle, dans la catégorie Reconnaissance de carrière, par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec1. Peu après, en janvier 2015, le journal La Tribune a fait du psychologue communautaire sa « personnalité de la semaine » en lui accordant le Mérite estrien. Pour le lauréat, ces prix sont une forme de reconnaissance sociale de l’importance des familles aidantes.

La bonté à Sainte-Marie-Salomé

L’engagement, semble-t-il, coulait de source dans le village de Lanaudière où André Forest a grandi. « Mes parents étaient très impliqués socialement. Ils m’ont appris à tenir compte des gens autour de moi et, très jeune, je me suis impliqué à mon tour. » Ces valeurs ont fleuri dans toute la famille Forest; le frère jumeau du psychologue de même que ses deux sœurs cadettes travaillent tous dans des domaines liés aux affaires sociales.

André Forest n’a que de bons mots pour le travail en milieu communautaire : « Les contacts y sont simples, moins formels qu’ailleurs. Il y a beaucoup à faire, mais c’est peut-être le dernier milieu de travail où on a les coudées franches. Comme on intervient rapidement, on a vraiment le sentiment d’aider et de provoquer des changements. »

Références

1. Le prix Persillier-Lachapelle, remis comme une reconnaissance de carrière, rend hommage aux personnes qui se sont consacrées au développement et à l’amélioration des services de santé et des services sociaux, que ce soit dans le réseau public ou dans un organisme communautaire (source : site Web du ministère de la Santé et des Services sociaux).

Par
Évelyne Marcil-Denault, psychologue | Rédactrice pigiste