Accompagner les proches d’une personne vivant avec un trouble psychotique: une pratique informée et non stigmatisante

La psychose bouleverse rarement uniquement la personne qui en présente les symptômes : elle transforme aussi l’expérience relationnelle, émotionnelle et quotidienne des membres de son entourage. Ceux-ci doivent composer avec les manifestations du trouble, les réactions parfois déroutantes de leur proche et les limites du réseau de la santé mentale. Les membres de l’entourage ont besoin d’un psychologue capable d’être une source de connaissances et d’espoir, dans une relation où leur souffrance peut être accueillie sans réduire la personne vivant avec la psychose à un « problème à gérer » (Norheim et al., 2026).

Lorsque la stigmatisation atteint aussi l’entourage La schizophrénie demeure l’un des troubles mentaux les plus stigmatisés. Les stéréotypes associés aux personnes vivant avec ce trouble — dangerosité, mauvais pronostic et capacité diminuée à fonctionner de façon autonome ou à occuper des rôles sociaux valorisés — persistent jusque dans les services de santé mentale (Valery et Prouteau, 2020 ; Valery et al., 2023).

La psychose confronte les intervenants aux limites de leur pouvoir thérapeutique. Lorsque les progrès sont lents ou que la personne refuse les services, l’impuissance peut progressivement éroder la disponibilité empathique. Une pratique non stigmatisante exige donc une réflexion sur nos croyances, nos réactions contre-transférentielles et les messages que nous transmettons. Une mère que j’accompagnais racontait avoir déjà entendu qu’elle devait « faire le deuil de son fils ». Quelle qu’ait été l’intention initiale, elle avait reçu cette phrase comme une invitation à renoncer à lui. Si la psychothérapie peut aider les membres de l’entourage à faire le deuil de certaines attentes, elle doit aussi soutenir la possibilité et la probabilité d’un rétablissement.

Les membres de l’entourage vivent, eux aussi, une stigmatisation par association (Shi et al., 2019). Les familles ont longtemps été présentées comme la cause du trouble, comme « toxiques » ou trop impliquées (Wuerker, 2000 ; Hahlweg et Baucom, 2023). Les approches contemporaines du rétablissement invitent plutôt à valoriser leur contribution et même à les considérer comme faisant partie de l’équipe traitante (Vigneault et Lecomte, 2022 ; Martin et al., 2023).

Faire une place réelle aux membres de l’entourage

Les membres de l’entourage peuvent devenir de véritables partenaires du traitement et du rétablissement quand on leur donne une place. Leur connaissance de la personne leur permet de reconnaître les signes précurseurs d’une rechute, de faciliter l’accès aux soins et d’offrir un soutien compensé au quotidien (Martin et al., 2023).

Les lignes directrices canadiennes recommandent les interventions familiales et la psychoéducation des personnes vivant avec la psychose et de leur entourage (Norman et al., 2017 ; Lecomte, 2023), ce qui contribue à réduire les risques de rechute (Rodolico et al., 2022).

Intégrer les membres de l’entourage ne signifie pas contourner la confidentialité ni retirer à la personne son autonomie. Lorsqu’il est possible de le faire, il est préférable de clarifier avec elle la place qu’elle souhaite donner à ses proches et ce qui peut être partagé. Lorsque les échanges ont lieu, il est important d’être transparent par rapport aux informations transmises. Si la personne refuse cette collaboration, le psychologue demeure tenu à la confidentialité, même si cette limite peut être inconfortable. Il peut toutefois recevoir de l’information pertinente de la part de l’entourage, tout en s’assurant de respecter ses obligations éthiques et déontologiques.

Dans un contexte où les services de santé mentale sont limités, certaines familles viennent nécessairement pallier ce qui manque. Leur forte implication ne devrait donc pas être automatiquement interprétée comme problématique. Elle peut représenter une réponse appropriée, protectrice et parfois indispensable pour soutenir la personne dans son rétablissement.

Cette implication s’inscrit aussi dans le champ plus large de la proche aidance en santé mentale. Au Québec, la proche aidance inclut le soutien offert à une personne vivant avec une difficulté psychologique ou psychosociale. Nommer cette réalité permet de mieux reconnaître le rôle des membres de l’entourage, sans réduire leur contribution à une simple présence familiale.

L’anosognosie : comprendre plutôt que convaincre

L’anosognosie est une difficulté, voire une impossibilité à reconnaître son trouble mental, ses symptômes ou leurs conséquences. Dans la schizophrénie, elle ne se réduit pas à un déni psychologique ni à un manque de volonté, mais renvoie plutôt à une difficulté liée au fonctionnement du cerveau (Rose et Harvey, 2024).

Cela peut générer frustrations ou incompréhension de la part des membres de l’entourage, qui croient que tout irait mieux si seulement la personne « acceptait » son diagnostic. De leur côté, les intervenants peuvent également percevoir l’anosognosie comme un manque d’investissement dans le suivi, ou une résistance au changement, et cesser l’offre de service.

Le psychologue peut aider l’entourage à déplacer la question. Plutôt que de chercher l’adhésion à tout prix au diagnostic, pourquoi ne pas prioriser les obstacles ou les difficultés que la personne nomme ? Un objectif commun permettrait de préserver la relation et d’ouvrir une porte vers les soins, même si l’objectif peut sembler moins prioritaire pour les autres. Une meilleure compréhension de l’anosognosie peut soutenir la compassion.

Valider avant d’orienter

L’intervention auprès des membres de l’entourage ne consiste pas seulement à les aider à réguler leur expérience intérieure. Elle doit aussi les soutenir dans leur adaptation à une réalité externe complexe, souvent imprévisible et parfois difficile à comprendre.

Les membres de l’entourage arrivent rarement en consultation dans un état de disponibilité émotionnelle optimale. Plusieurs ont l’impression de ne pas avoir été entendus ou d’avoir été délaissés par le système. Les recherches qualitatives soulignent leur besoin de voir leur expérience normalisée et validée (Izon et al., 2020).

Il faut donc valider les émotions avant d’orienter le comportement. Il s’agit de reconnaître que, dans le contexte vécu, la peur, la colère, la culpabilité ou l’épuisement ont un sens. Cette reconnaissance peut aider la personne à mettre des mots sur son expérience, à mieux comprendre ses réactions et, progressivement, à réguler ses émotions (Linehan, 1993).

De la compréhension à l’action

La validation permet d’aider la personne à devenir plus disponible pour entendre les interventions que le psychologue peut lui proposer. La meilleure arme contre l’impuissance est la connaissance.

Distinguer les symptômes négatifs d’un manque d’effort ou expliquer les limites entourant la confidentialité peut diminuer les frustrations et permettre des interventions plus ajustées. Le programme AVEC est un exemple illustrant comment combiner information, stratégies cognitivocomportementales et savoir expérientiel des membres de l’entourage (Leclerc et Lecomte, 2012).

Le psychologue doit aussi connaître les ressources spécialisées vers lesquelles orienter les membres de l’entourage. La Société québécoise de la schizophrénie offre du soutien psychosocial, des groupes, des formations et l’accès à des pairs aidants pour la famille. Ces services peuvent compléter la psychothérapie en diminuant l’isolement et en donnant accès à de l’information spécialisée et au savoir expérientiel¹.

Implication ou surimplication de l’entourage ?

Les travaux sur les émotions exprimées ont associé les critiques, l’hostilité et la surimplication émotionnelle à un risque accru de rechute psychotique (Butzlaff et Hooley, 1998). Utilisée sans nuance, cette théorie risque toutefois de devenir une nouvelle manière de blâmer les familles.

Une implication soutenue n’est pas nécessairement une surimplication. Une étude récente suggère d’ailleurs que certaines manifestations de surinvestissement émotionnel peuvent refléter des réactions normales aux responsabilités et aux difficultés auxquelles les membres de l’entourage sont confrontés (Norheim et al., 2026).

L’objectif n’est pas de demander aux membres de l’entourage de moins aimer la personne ou de se désengager du processus. Le psychologue peut plutôt les aider à soutenir sans tout prendre en charge, à protéger sans contrôler et à poser des limites sans abandonner. Il est alors utile de distinguer une limite d’une conséquence : la limite sert à protéger la santé physique ou mentale de la personne qui la pose, alors que la conséquence vise surtout à modifier le comportement de l’autre. Les distinguer aide les membres de l’entourage à mieux aider, sans s’oublier.

Conclusion

Accompagner les membres de l’entourage demande des connaissances actualisées, une attention à nos propres biais et une relation thérapeutique basée sur la validation des émotions. Les membres de l’entourage peuvent être épuisés et compétents, fortement impliqués et néanmoins aidants. La personne peut refuser des soins tout en souffrant réellement ; le réseau peut être limité sans que ses intervenants soient indifférents.

Une pratique déstigmatisante commence par reconnaître les membres de l’entourage comme des partenaires dont l’expérience et la connaissance de la personne méritent d’être valorisées. À partir de cette reconnaissance, le psychologue peut valider les émotions que traversent ces proches, leur offrir des connaissances afin de diminuer leur impuissance, les aider à poser des limites qui rendent leur implication viable et soutenir chez eux un espoir réaliste.