J’accompagne : soutenir la fin de vie et le deuil en contexte pandémique

Les mesures de confinement imposées afin d’enrayer la propagation de la COVID‑19 ont bouleversé de manière dramatique l’accompagnement des personnes en fin de vie ainsi que le processus de deuil de leurs proches. Récemment, des journalistes du Devoir ont suggéré que, depuis le début de la pandémie, la proportion d’aînés décédés en CHSLD dans des circonstances tragiques de négligence et de solitude était deux fois plus importante au Canada que dans les pays comparables (La presse canadienne, 2020). Au moment d’écrire ces lignes, en date du 17 août dernier, plus de 9 000 Canadiens étaient décédés des complications de la COVID‑19, dont 5 721 personnes au Québec. Ainsi, des dizaines de milliers de personnes ont été plongées dans le deuil durant la période de confinement.

Plusieurs auteurs s’entendent sur le fait qu’une situation de pandémie crée des circonstances d’adversité pouvant engendrer une augmentation du nombre de deuils dits « compliqués » (Kokou-Kpolou, Fernández-Alcántara et Cénat, 2020) ou encore dits « complexes et prolongés » (American Psychiatric Association, 2013; Maciejewski et Prigerson, 2017). Le deuil dit « normal » consiste en une multitude de réactions émotionnelles, cognitives, comportementales et physiques susceptibles de se manifester à la suite d’une perte importante (Worden, 2018), alors que les deuils « compliqués » ou « complexes et prolongés » se caractériseraient par une intensité particulièrement élevée de la détresse, une durée prolongée ainsi que d’importantes conséquences sur la santé physique et psychologique des individus en deuil (Stroebe, Schut et Stroebe, 2007).

En contexte pandémique, plusieurs facteurs sont susceptibles de contribuer à la complexification du processus de deuil : la présence de stress et d’anxiété préalables et cooccurrents à la perte de l’être cher, des circonstances de décès particulières impliquant un manque de préparation à la mort, l’impossibilité de faire ses adieux et des sentiments de culpabilité (Vachon, Ummel, Bourget-Godbout, Guité-Verret et Laperle, sous presse). L’absence de commémoration du décès par une cérémonie funéraire est susceptible d’amplifier le sentiment de solitude et d’interférer avec les processus d’intégration de la perte et de recherche de sens. Or, tant le soutien social que la recherche de sens auraient des effets protecteurs pour prévenir le développement de complications liées au processus de deuil (Milman, Neimeyer, Fitzpatrick, MacKinnon, Muis et Cohen, 2019).

La vague de décès sans précédent engendrée par la pandémie nous presse de nous interroger sur les manières de soutenir les personnes en deuil, et ce, malgré les mesures de distanciation perturbant la prestation du soutien psychologique. Les principales organisations communautaires offrant des groupes de soutien ont dû suspendre leurs activités. Les services de psychothérapie peuvent certes s’offrir de manière virtuelle, mais posent un défi certain en ce qui concerne l’accessibilité et l’équité compte tenu des coûts qu’ils engendrent. Plusieurs personnes endeuillées se tournent alors vers l’espace Web et les réseaux sociaux afin de partager leur vécu, de briser leur isolement et de commémorer virtuellement la vie de leur être cher (Wakam, Montgomery, Biesterveld et Brown, 2020), ce qui pourrait faciliter les processus d’intégration et de recherche de sens suivant la perte (Giaxoglou, 2015). Il en serait de même pour les communautés virtuelles de soutien aux personnes endeuillées (Robinson et Pond, 2019).

Ainsi, en nous basant sur le modèle des « Communautés compatissantes » (Vachon, 2019) et en nous situant dans une perspective de recherche participative, en avril dernier, nous avons facilité la mise sur pied de la communauté virtuelle de soutien J’accompagne, qui est destinée aux proches aidants et aux personnes endeuillées en contexte de pandémie. Sa mission est de : 1) briser l’isolement des proches aidants et des endeuillés en contexte pandémique en leur permettant de tisser des liens virtuels avec une communauté de personnes vivant une expérience semblable à la leur, notamment par l’entremise d’une page Facebook (facebook.com/Jaccompagnecovid19/); 2) créer un espace de partage pour que les proches et les endeuillés puissent témoigner de leur expérience singulière sous forme de récits ou d’œuvres créatives; 3) partager de l’information soutenante sur la fin de vie et le deuil sous forme de webinaires, d’écrits, de consultations privées gratuites offertes aux individus endeuillés, aux proches aidants, aux organismes communautaires et aux professionnels de la santé; 4) soutenir les personnes proches et endeuillées dans la mise en œuvre d’une commémoration et de rituels intimes ou collectifs; 5) offrir un service d’orientation et de référence vers les ressources communautaires, publiques ou privées par l’entremise de l’adresse courriel jaccompagnecovid19@gmail.com et 6) mieux comprendre, par la réalisation de projets de recherche créatifs et participatifs, les particularités inhérentes à l’accompagnement de fin de vie et au deuil vécu en contexte de pandémie, afin de pouvoir développer des interventions adaptées. Cette modalité nous a permis d’accompagner avec bienveillance et professionnalisme, d’une façon novatrice, des personnes endeuillées, notamment par le biais de l’écriture réparatrice, de la mise en récit et du partage de témoignages, soutenant ainsi la créativité, la résilience et le pouvoir d’agir (empowerment) lors d’une période difficile pour faire l’expérience d’un deuil.

Alors que la propagation de la COVID‑19 va probablement se poursuivre jusqu’à la découverte d’un vaccin efficace, on peut s’attendre à une augmentation constante de décès et de personnes en deuil. Reconnaissant la valeur inestimable des liens de solidarité en temps de perte, le pouvoir transcendantal de l’art pour soutenir la mise en récit, nous avons fait le pari que la communauté J’accompagne pourrait, humblement, contribuer à humaniser l’expérience et le parcours de deuil des personnes ayant accompagné et perdu un être cher dans ce contexte particulièrement éprouvant.
 

Références

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5®). American Psychiatric Pub.

Giaxoglou, K. (2015). Entextualising mourning on Facebook: Stories of grief as acts of sharing. New Review of Hypermedia and Multimedia, 21(1-2), 87-105.

Kokou-Kpolou, C. K., Fernández-Alcántara, M. et Cénat, J. M. (2020). Prolonged grief related to COVID‑19 deaths: Do we have to fear a steep rise in traumatic and disenfranchised griefs? Psychological Trauma: Theory, Research, Practice and Policy. Advance online publication.

La presse canadienne. (2020, 25 juin). Le Canada fait piètre figure pour les décès en soins de longue durée. Le Devoir. https://www.ledevoir.com/societe/581404/le-canada-fait-pietre-figure-pour-les-deces-en-soins-de-longue-duree?

Maciejewski, P. et Prigerson, H. (2017). Prolonged, but not complicated, grief is a mental disorder. British Journal of Psychiatry, 211(4), 189-191.

Milman, E., Neimeyer, R. A., Fitzpatrick, M., MacKinnon, C. J., Muis, K. R. et Cohen, S. R. (2019). Prolonged grief and the disruption of meaning: Establishing a mediation model. Journal of Counseling Psychology, 66(6), 714-725.

Robinson, C. et Pond, R. (2019). Do online support groups for grief benefit the bereaved? Systematic review of the quantitative and qualitative literature. Computers in Human Behavior, 100, 48-59.

Stroebe, M., Schut, H. et Stroebe, W. (2007). Health outcomes of bereavement. The Lancet, 370(9603), 1960-1973.

Vachon, M. (2019). Les communautés compatissantes : une vision d’avenir pour les soins palliatifs. Les cahiers francophones de soins palliatifs, 19(2), 71-80.

Vachon, M., Ummel, D., Bourget-Godbout, A., Guité-Verret, A. et Laperle, P. (sous presse). Le projet « J’accompagne » : panser et re-penser la fin de vie et le deuil à l’heure de la pandémie de COVID‑19. Les cahiers francophones de soins palliatifs, 20(1).

Wakam, G. K., Montgomery, J. R., Biesterveld, B. E. et Brown, C. (2020). Not dying alone. Modern compassionate care in the COVID-19 pandemic. The New England Journal of Medicine, 382(24), e88.

Worden, J. W. (2018). Grief counseling and grief therapy (5^e édition). Springer Publishing Company, LLC.